Un dispositif révolutionnaire permet d''établir le contact avec des patients atteints du locked-in syndrome

En 2009, Richard Marsh, un officier de police retraité a été victime d''une attaque cérébrale foudroyante et les médecins ont souhaité débrancher les appareils qui le maintenaient en vie. Il pouvait entendre tout ce qu''ils disaient mais était incapable de leur hurler qu''il était en vie. Les médecins ont simplement pensé qu''il était dans un état végétatif permanent, démuni de tout sentiment physique ou de conscience mentale. Mais Richard était tout à fait vivant et sensible à chaque toucher. «J''étais totalement conscient, cognitivement et physiquement, mais atteint d''une paralysie presque complète de quasiment tous les muscles volontaires de mon corps», affirme Richard.

Miraculeusement, grâce à l''entêtement de sa femme qui ne voulait pas baisser les bras, Richard a pu sortir de son établissement de soins de longue durée quatre mois plus tard. Et il a recouvré 95 % de ses capacités. «Ils ne savent pas pourquoi j''ai guéri, car ils ne comprennent pas pourquoi j''avais le locked-in [syndrome] ni comment y faire face. De nombreux médecins et experts médicaux que j''ai rencontrés ne savaient même pas ce qu''était le locked-in syndrome. Personne ne savait vraiment grand-chose», a affirmé Richard.

Jusqu''à maintenant, la communication était quasiment impossible pour les personnes souffrant de paralysie motrice totale mais dont les facultés cognitives et émotionnelles sont intactes, un état appelé locked-in syndrome complet (CLIS).

Grâce à un appareil de lecture cérébrale mis au point par les médecins, les patients atteints de ce syndrome pourront désormais tenir des conservations très simples. «Pour la première fois nous sommes parvenus à établir une communication fiable avec ces patients. Je peux dire qu''après 30 ans de tentatives, le moment où l''appareil a fonctionné a été l''un des plus satisfaisants de ma vie», a affirmé Niels Birbauner, le neuroscientifique qui a dirigé la recherche à l''Université de Tübingen, en Allemagne.

Quatre patients âgés de 24 à 76 ans et diagnostiqués avec le CLIS ont participé à plus de 60 sessions réparties sur plusieurs semaines; ils ont répondu à des questions personnelles don’t les réponses étaient connues ainsi qu''à des questions ouvertes exigeant une réponse par «oui» ou par «non». Les résultats publiés dans la revue «Plos Biology» démontrent comment la personne paralysée peut en effet répondre à des questions par un simple «oui» ou «non», en portant une casquette qui utilise la lumière infrarouge pour détecter les variations et les modèles du flux sanguin dans différentes régions du cerveau, et qui sont, à terme, décodés par un ordinateur.

«Cette expérience prouve pour la première fois que le syndrome locked-in complet peut être à jamais éradiqué, car nous pouvons désormais poser les questions essentielles à la vie à tous ces patients», a souligné M. Birbaumer.

Ces résultats sont peut-être le premier pas vers l''éradication d''états locked-in complets, au moins pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) avancée. Pour son prochain projet, M. Birbaumer a pour objectif de créer un système qui permette aux patients de communiquer de façon plus proactive, plutôt que de seulement répondre à des questions appelant une réponse simple.

Le projet LUMINOUS a reçu un peu moins de 4 millions d''euros pour étudier, modéliser, quantifier, et altérer les aspects observables de la conscience et faire progresser le développement crucial des sciences cognitives. Il sera opérationnel jusqu''en août 2019.

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