Améliorer les soins relatifs aux troubles du développement sexuel

Les personnes souffrant de TDS ont souvent des problèmes de santé et des difficultés d'adaptation psychosociale. Les TDS sont des maladies rares pour lesquelles une gestion clinique conventionnelle est inappropriée car ces patients nécessitent des soins multidisciplinaires, notamment une thérapie hormonale, de la chirurgie et un soutien psychologique.


Actuellement, il n'existe aucune directive clinique factuelle concernant le traitement des TDS. Le projet DSD-LIFE, financé par l'UE, s'emploie à améliorer les soins cliniques des patients atteints de TDS au travers d'une étude clinique multidisciplinaire menée sur plusieurs sites.


Les membres du projet ont déjà obtenu les approbations déontologiques, finalisé le protocole d'étude et programmé le protocole ainsi que la base de données dans six langues européennes. Des groupes de soutien aux patients atteints de TDS, dont les syndromes de Turner et de Klinefelter, ont également été consultés au sujet du protocole d'étude. Ce protocole tient compte des questions médicales; de psychologie, d'atteinte d'importance clinique au bien-être (qualité de vie) et de psycho-sexualité; de chirurgie, dont la gynécologie/l'urologie; et des questions d'éthique.


Le projet a établi des modes opératoires normalisés, assuré une formation du personnel et commencé à recruter des patients.


Outre le site web du projet, les informations sur les activités s'est faite par le biais d'un prospectus en six langues, d'un communiqué de presse et de présentations aux groupes de soutien aux patients concernés. La mise à disposition d'informations plus étendues dans ce domaine devrait contribuer à réduire la stigmatisation sociale liée au TDS.


Les résultats de l'étude devraient permettre d'élaborer des lignes directrices fondées sur des preuves pour la gestion clinique des patients atteints de TDS en Europe, en appliquant une approche globale concernant ces maladies rares. Ceci devrait permettre de mieux soigner les patients atteints de TDS, de mieux connaître ces maladies, de réduire la stigmatisation sociale associée et d'améliorer l'adaptation psychosociale.